La Fondation URGO s’associe avec la Fondation Debra Chili

La Fondation URGO s’associe avec la Fondation Debra Chili pour venir en aide aux enfants atteints d’une maladie génétique rare : l’Epidermolyse Bulleuse

 

Santiago de Chile/Paris, le 14 novembre 2017 – La Fondation URGO annonce la signature d’une convention de partenariat avec la Fondation DEBRA Chili, pour le lancement d’initiatives dédiées au traitement d’une maladie génétique et extrêmement handicapante pour les enfants : l’épidermolyse bulleuse.

Il s’agit du deuxième partenariat de la Fondation URGO signé en Amérique Latine, après la Colombie (en 2016 avec Debra Colombie).

Cette maladie se traduit par la formation de bulles sur la peau ou les muqueuses. La peau devient alors extrêmement fragile au moindre frottement et se transforme en plaie sans parvenir à cicatriser. Elle  touche de nombreuses populations infantiles dans le monde et reste encore trop peu connue des professionnels de santé, des autorités ou encore du grand public. Beaucoup de ces enfants atteints de cette maladie à la naissance, ne reçoivent pas de traitement. C’est pour cette raison que la Fondation URGO a pris la décision de démarrer un partenariat avec la Fondation Debra Chili, qui est engagée au quotidien auprès des malades et des professionnels de santé.

Avec ce partenariat, ce sont plusieurs actions qui seront engagées dans un premier temps :

-        l’organisation d’une rencontre régionale pour les patients et leurs familles ainsi que pour les professionnels de santé afin de leur assurer un meilleur suivi médical ;

-        un soutien financier à la construction de baignoires spécialisées pour les soins apportés aux patients

-        un soutien financier à la course des « enfants papillons » qui se tient chaque année à Santiago du Chili

-        le don de 4500 pansements

 La Fondation URGO apporte ainsi, pour la totalité du projet, une contribution de 25 000 euros.

 Depuis plusieurs années, la Fondation Urgo est impliquée auprès des personnels soignants de pays comme la France, la Chine, le Vietnam, la Pologne, ou encore la Colombie, pour mettre en place des actions de formation et de sensibilisation sur cette maladie.

Fondation Urgo
Fondation d’entreprise (Groupe URGO) créée en 2010, la Fondation Urgo a pour vocation de favoriser la santé publique en agissant dans trois domaines : le soutien à la recherche scientifique, l’accompagnement des actions de prévention de santé et le décernement de prix et bourses.

 

Contact presse
Fondation URGO: Edouard de Tinguy pour la Fondation URGO, contact@fondation-urgo.org

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