La Fundación URGO se asocia con la Fundación Debra Chile

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La Fundación URGO se asocia con la Fundación Debra Chile para ayudar a los niños que sufren una enfermedad genética rara: la epidermolisis bullosa

 

Santiago de Chile/París, 14 de noviembre de 2017 – la Fundación URGO anuncia la firma de un convenio de asociación con la Fundación DEBRA Chile, para el lanzamiento de iniciativas dedicadas al tratamiento de una enfermedad genética y extremadamente discapacitante para los niños: la epidermolisis bullosa.

Se trata de la segunda asociación de la Fundación URGO firmada en América Latina, después de Colombia (en 2016 con Debra Colombia).

Esta enfermedad se manifiesta por la formación de burbujas sobre la piel o las mucosas. La piel se vuelve entonces extremadamente frágil a la menor fricción y se transforma en herida sin llegar a cicatrizar. Afecta a numerosas poblaciones infantiles en el mundo y aún sigue siendo muy poco conocida por los profesionales de la salud, las autoridades o el público en general. Muchos de estos niños afectados por esta enfermedad al nacer no reciben tratamiento. Por esta razón la Fundación URGO ha tomado la decisión de iniciar una asociación con la Fundación Debra Chile, que está comprometida a diario con los enfermos y profesionales de la salud.

Con esta asociación, se emprenderán inicialmente varias acciones:

  • la organización de un encuentro regional para los pacientes y sus familias así como para los profesionales de la salud con el fin de propiciarles un mejor seguimiento médico;
  • un apoyo financiero para la construcción de bañeras especializadas para los cuidados aportados a los pacientes
  • un apoyo financiero para la carrera de los “niños mariposa” que se celebra cada año en Santiago de Chile
  • la donación de 4500 vendajes

La Fundación URGO aporta así, para la totalidad del proyecto, una contribución de 25,000 euros.

Desde hace varios años, la Fundación Urgo está involucrada con los profesionales sanitarios de países como Francia, China, Vietnam, Polonia o Colombia, para establecer acciones de formación y sensibilización sobre esta enfermedad.

 

Fundación Urgo
Fundación de empresa (Grupo URGO) creada en 2010, la Fundación Urgo tiene por vocación favorecer la salud pública actuando en tres ámbitos: el apoyo a la investigación científica, el acompañamiento de las acciones de prevención de salud y el otorgamiento de premios y becas.

 

 

Contacto de prensa:
Fundación URGO: Edouard de Tinguy para la Fundación URGO
contact@fondation-urgo.org

 

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